Concerné(e) par une maladie rare de l'iris, je rejoins l'Association Gêniris

L'association a pour objets l'information et la sensibilisation du public, des pouvoirs publics et de tous autres acteurs liés au domaine de la santé sur l'aniridie et les pathologies rares de l'Iris. Elle recense les personnes atteintes de ces pathologies pour créer un véritable réseau de solidarité, d'entraide, de conseil, d'accompagnement et de soutien.

http://associationgeniris.free.fr

THÈME

Site consacré à l’aniridie et aux autres pathologies rares de l’iris.

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les personnes atteintes d’aniridie et leur entourage, le grand public, mais aussi les pouvoirs publics et les professionnels de la santé.

OBJECTIF

Informer et sensibiliser le public, les pouvoirs publics et les professionnels de la santé sur les pathologies rares de l’iris, rendre compte des données existantes et soutenir la recherche. Le site se propose également d’apporter un mieux-être aux malades, en les accompagnant dans leurs démarches administratives et médicales.

ORIGINE

Site de Gêniris, association de soutien des personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’iris.

CONTENU

Le site met en ligne une actualité principale et de courtes fiches descriptives des maladies présentant les symptômes, les origines et les traitements existants. Pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus, un renvoi vers d’autres liens est prévu. L’espace « aide aux malades » informe les patients sur leurs droits et contribue à leur insertion sociale, scolaire ou professionnelle.

LES PLUS

Un site qui permet de se renseigner rapidement et de manière fort synthétique sur des pathologies qui sont souvent difficiles à comprendre. L’espace « adhérents » est une zone d’échanges très vivante, ainsi qu’en témoignent le forum, l’agenda des événements et des congrès.

ASSOCIATION GÊNIRIS

8 rue Danicourt

92240 MALAKOFFTél. : 06 81 54 63 15. (Gaëlle Jouanjan : Présidente)mail : associationgeniris@free.fr

Auteur : Côme SAUVAL